jueves, 31 de marzo de 2011

EN TIERRA DE NADIE

"Mi sala de espera", hacia 2006, Océano Mar.
"...Durante todo este tiempo, apenas nunca he usado la palabra lucha. Ni enemigo, ni bicho, ni todo ese léxico bélico que acompaña a esta enfermedad mortal. Asumo que mis células se han vuelto locas y hay que poner cordura. Sin rencor ni rabia por los errores médicos que han cometido conmigo. He tenido bajones y llanteras, pero hasta ahora ninguno me ha paralizado".... "Dicen que el cáncer te cambia y probablemente lo sabré dentro de algún tiempo, porque estoy decidida a salir de ésta. En cualquier caso, lo que noto es que me está radicalizando. No me da miedo usar esa palabra. (...)

(...) más convencida estoy de que debemos ser más activos que nunca y decir “no” a muchas cosas. La pasividad ante la pérdida de derechos sociales y económicos es una de ellas. Estamos obligados a “indignarnos”, a reclamar a qué queremos que se destinen nuestros impuestos, más allá de la casilla de la Iglesia...".

Textos extraídos de "Indignación de una ciudadana con cáncer ante los recortes en la Sanidad pública" , por Magdalena Bandera, periodista.


Mi entrada no iba a titularse así, ni iba a ser encabezada por las palabras de Magda Bandera. Pero el agotamiento me roba energías para usar terminología más radical, porque efectivamente como ella bien explica, ya no me da miedo admitir que pasar por toda esta situación me está radicalizando.

Yo no padezco cáncer aunque desgraciadamente tengo más posibilidades que el resto de mis congéneres por la medicación que me veo obligada a ingerir diariamente. Está de más exponer mi respeto, empatía y admiración absoluta hacia los enfermos de cáncer, pero es cierto que ante esa palabra todo el mundo "parece entender", atemorizarse, agachar la cabeza, asentir sin dudar, quizás presa del miedo que provoca, quizás porque tenemos la certeza de que a todos puede tocarnos aunque vivamos como si "esas cosas sólo le pasaran a los demás". También yo pensaba así antes hasta que me tocó lo mío. Lo mío... Hay amigos que todavía no entienden qué me pasa y no es de extrañar, no lo entiendo ni yo, es más, no lo entienden ni mis médicos.
No niego que pueda estar equivocada en algunos de mis planteamientos pero deseo, necesito compartir cómo percibe una ciudadana de a pie como yo la situación que estamos viviendo desde el punto de vista que a mí particularmente me ha tocado.

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Como algunos ya sabéis padezco desde 2005 una enfermedad sistémica, autoinmune, degenerativa, crónica, limitante del funcionamiento vital y sin nombre, al menos no fijo, sólo pueden bautizar la sintomatología que la enmascara y esconde con distintos calificativos según a qué parte de mis ojos afecte, allá van sus nombres: uveítis (*) bilateral, pars planitis bilateral (uveítis intermedia), coroiditis bilateral (uveítis posterior), panuveítis bilateral y neuritis óptica bilateral retrobulbar (inflamación del nervio óptico).

(*) La uveítis se define como la inflamación de la úvea, lámina intermedia del ojo que se encuentra entre la esclerótica y la retina, la cual aporta la mayor parte del suministro sanguíneo a la retina. Cada uno de los términos anteriores hace referencia a un tipo diferente de uveítis dependiendo de la zona afectada del ojo.

En el caso de la Panuveítis se ve afectada toda la úvea.

(Para más información con escribir cualquiera de los términos en Google se os abrirá un mundo).

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Aunque nunca lo escondí, por primera vez me decido a hablar de esto abiertamente en mi blog personal.

Yo era Creativa y Diseñadora Gráfica. En 2005 se truncaron mi salud, mi carrera profesional y mi vida. Desde 2007 tengo una incapacidad que jamás hubiera deseado y retrasé todo lo posible pero que cierta y lamentablemente, necesito.

Llevo 5 años y medio combatiendo la ceguera (por generalizar, porque va acompañada de dolores varios y otras sintomatologías) a base de una medicación muy agresiva, la ciclosporina, un inmunosupresor, unida a otras tantas dependiendo del curso de mis síntomas. Esta medicación es paliativa no curativa y acarrea una variopinta ristra de efectos secundarios que sólo pueden ser tratados a su vez con más medicación. Además mantener el organismo inmunodeprimido (con las defensas bajas de manera continuada) llama a cuanta infección pueda pulular a mi alrededor con la consecuencia de más tratamientos, pruebas, etc, siendo necesario un control mensual a través de analíticas de las funciones del hígado y el riñón y diaria de la tensión arterial, para la que a estas alturas, también tengo que medicarme.

No todas mis necesidades médicas están subvencionadas por la Sdad. Social, ni las gafas, ni los tipos de lentes (de mayor o menor opacidad siendo cristales muy especiales y caros), ni las lupas o similares de los que me ayudo cuando la cosa empeora, ni las cremas solares que debo usar a diario por la medicación, ni algunos fármacos para el constipado, ni los parches transdérmicos para evitar quedar embarazada, el método anticonceptivo que mejor tolero dadas mis circunstancias, sumado esto último al hecho de que me lo tienen "no recomendado", por decir prohibido, como también me tienen "no recomendada" las intervenciones bucales, (las piezas dentales se deterioran a gran velocidad debido a la medicación), la exposición solar, etc.

A todo ello debo sumar el hecho de que cuando todo esto empezó tres oftalmólogos metieron la pata hasta las manillas, uno por ignorante, otro por borde y el tercero por listo. Estaba ciega del ojo derecho y aún me decían que "estaba mintiendo". Claro que como "buena ciudadana imbécilmente educada y temerosa" no denuncié a ninguno.

Tampoco me asesoraron jamás para mejorar mi calidad de vida y más teniendo en cuenta la que era mi profesión. Todo lo concerniente a gafas o lentes vino por fuentes externas que por respeto no citaré y con las que siempre estaré en deuda.

Yo era una mujer completamente sana de 33 años que jamás había sufrido ni una fractura, a la que de pronto ingresan y empiezan a hacerle pruebas, a hablarle en chino sin explicarle nada, un mes más tarde de lo debido. Recuperar casi por completo la visión del ojo derecho fue algo por lo que ninguno de mis médicos daba un duro en ese momento, quizás sí si lo hubieran "detectado" a tiempo. Mientras yo me mantenía completamente ajena al calvario que aún me quedaba por delante pensando en que todo pasaría, me curaría y volvería a mi trabajo, lo único que más me importaba después de lograr entender qué me estaba ocurriendo.

La cantidad de química que ha pasado y pasa por mi cuerpo es incalculable y no cura, sólo actúa como parches que retrasan el goteo de la que puede ser la inevitable inundación: la irremediable y dolorosa, literalmente, pérdida total de visión.

A todo esto puedo aportar resumidamente lo que esta sintomatología me provoca, dolores oculares, fotofobia, pérdida de visión progresiva, neuralgias brutales, subida de la tensión ocular (glaucoma) etc, etc, etc...

En cada brote pierdo agudeza visual, a veces con corticoides recupero parte y así sucesivamente, pero a lo largo de un día cualquiera, ésta puede fluctuar de máximos a mínimos indistintamente en cualquiera de mis dos ojos.

Es cierto (o eso me aseguran) que nada más puede hacerse médicamente por mí, pero debo denunciar que entre las tres especialidades médicas que me llevan: medicina interna, oftalmología y neurología, (básicamente, a veces alguna más), no se ponen de acuerdo, cada uno me cuenta cómo va mi película desde un prisma diferente, todos residen en el mismo edificio de consultas externas del hospital, los historiales están a veces en tres consultas diferentes el mismo día separadas por un tramo de escaleras y somos muchos los pacientes "compartidos", lo cierto es que aunque unos afirman que debería estar en seguimiento periódico por neurología, otros lo niegan e incluso algunos otros... Lo olvidan.

Como olvidan usar el teléfono o el ordenador. Y tampoco voy a echarles toda la responsabilidad, el sistema sanitario tiene agujeros para caerse cien veces seguidas por ellos y tropezar otras cien con el mismo peñasco, y el peor es la desidia. No se puede atender a sopotocientos pacientes en una mañana, ni darles a cada uno cinco minutos. Pero en cualquier caso, ése, no es MI PROBLEMA.

No se me hacen reconocimientos regulares con las pruebas necesarias: resonancias magnéticas, analíticas, potenciales evocados... Sólo me revisan cada mes o cada dos meses según ellos vean que hay un brote activo o no, porque si no voy yo a urgencias y no me revisan "no lo ven". Ir a urgencias es un calvario, no sólo robo tiempo a otros pacientes, si se hicieran bien las cosas no sería necesario,  y me expongo a más infecciones sino que los oftalmólogos que están de guardia suelen, desgraciadamente, entender menos que yo de uveítis ya que ésta es una especialidad dentro de la oftalmología, y más de una vez me he tenido que volver con "el brote puesto" a casa aunque tuviera la cara descompuesta de dolor y de indignación, sobre todo, cuando algún oftalmólogo normalmente joven se "preocupa en demasía", "procura hacer bien su trabajo" y "molesta" a los "grandes dinosaurios" fastidiándoles la guardia, y entonces te toca ver como entre muecas le dan a entender que no les moleste a ellos, que ni siquiera se moleste él mismo, que "moleste a tus médicos" (que son los que tienen el marrón) y "que vaya aprendiendo cómo fona la cosa"...

...Porque el dolor, señores, entre otras cosas, no se puede medir, ni enseñar.

...Porque es más fácil ridiculizar a un paciente y quitarle importancia a su problema que reconocer que "no se sabe por dónde meterle mano". Y no es tan difícil de entender, hasta yo soy capaz de digerir sin aspavientos, que no tengo cura y que la ciencia tiene un límite.

Porque un sólo episodio de neuritis óptica es, en un elevado tanto por ciento de casos, síntoma de Esclerosis Múltiple y yo no sé cuántos llevo ya, pero cuando alguien nombra esas palabras se convierten en una patata caliente que va pasando de mano en mano como la "falsa monea". Porque los que deberían ocuparse de mis revisiones en Neurología sólo lo hicieron una vez, al principio de los tiempos, porque la segunda y última vez que se me ha hecho una revisión neurológica fue solicitada por mi médico de familia y no por ellos, aunque en los partes conste lo contrario y se apunten el tanto los que debieron hacerlo y "lo olvidaron" o "no lo creyeron necesario". Porque en ambas ocasiones se me ha dado el alta en neurología "sin considerar necesaria una punción lumbar", cosa de agradecer sin duda, pero que por contra, te llena de dudas el alma y la cabeza.

Porque mi oftalmóloga mantiene que tengo una Enfermedad Sistémica de Base (por ejemplo, una Esclerosis), y mis internistas consideran que sólo tengo un problema autoinmune en los ojos, que no es poco, o así me lo quieren hacer ver. Porque otros médicos contemplan con casi absoluta certeza que la Esclerosis está ahí y que lo que convierte mi caso en más raro si cabe es que no aparece.

(Si alguien ha llegado hasta aquí y ha conseguido entender algo, enhorabuena, yo lo he repasado cien veces y aún no estoy segura de haber sabido explicar nada).

Resumiendo muchísimo: de manera constante y desde hace casi 6 años me llevan a la vez una media de 3 a 4 médicos y especialistas incapaces de sentarse y ponerse de acuerdo que me usan como correveidile con papelitos escritos a mano de un lado a otro del hospital sin ser capaces, entre todos, de darme un diagnóstico completo, no estaría nada mal aunque lo acabaran archivando como "Expediente X".

Pero a mi no se me realiza ningún seguimiento periódico por parte de neurología, e insisto, en mis partes se dice "que estoy en continuo seguimiento por ellos", lo cual es absolutamente falso. A veces ni digo lo que me duele ni cuándo por miedo a que me vuelvan a tratar de neurótica, aunque esto sea básico para mi seguimiento pero no importa, me dan con un martillito en la rodilla ¡y ya! Todo ferpecto.

Lo que trato de decir es que no sólo estoy y continuo enferma, sino que tienen que seguir y siguen tratándome para que el empeoramiento se ralentice a costa de minar el resto de mi cuerpo progresivamente porque mi enfermedad es crónica y cursa por brotes.

Esas son todas las esperanzas a las que puedo agarrarme.

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El título de esta entrada iba a ser el siguiente: "¿A Libia como reservista?", ¿por qué?, Por primera vez me decido a escribir sobre esto, a continuación narraré mi experiencia, mi percepción y el por qué he tenido que ocultar mi nombre en mi blog personal y volver a usar un pseudónimo, el único lugar que a lo largo de estos años me ha ayudado a seguir sintiéndome útil a través del dibujo o la escritura cuando he podido ejercitarlos.

Hace dos semanas recibí una citación para la revisión de mi incapacidad. Llegué puntual a la cita, la carta había llegado de imprevisto, urgente, aunque sin certificar como debería haber sido; de perderse las consecuencias hubieran sido catastróficas para mí (imagino que toda posibilidad de provocar un tropiezo "legal" al paciente empieza a ser una costumbre para la administración de este gobierno).

No acudí sola y no era para menos, la incertidumbre y el temor es compañero seguro en estos casos, así que una mano a mi lado no me venía mal ya que además, portaba una carpeta cargada de documentos e informes personales, originales y copias de suma importancia que ellos me reclamaban en la citación y que valen su peso en oro, más ahora que con la informatización de los historiales se están perdiendo cientos de ellos en papel que probablemente acabarán en la basura porque los médicos no pueden sacar más tiempo del que tienen para pasarlos a mano al ordenador (y esto no me lo invento, son "cosas que se escuchan cuando uno frecuenta los hospitales y que se "denuncian" soslayadamente delante de los enfermos).

Llegó mi turno y me senté frente a aquel hombre. Su penetrante mirada de animalillo carroñero disfrazada de impasibilidad me escrutó de arriba a abajo...
- ¿Profesión?
- ¿Edad?...
- ¿Puede pesarse, por favor?
- ¿Puede "leer" cuánto pesa, por favor?
- ¿Cuál es su talla?

En aquel momento no recordaba...

- Suele oscilar entre la 38 y la 42 -le dije perpleja...-
- Me refiero a cuánto mide.

Mi perplejidad aumentó como mi sentido del ridículo...

- 1, 63, 1, 64, no lo sé.
- Siéntese sobre la camilla voy a tomarle la tensión arterial....

(¡¡¡La tensión arterial!!! En ese estado cómo quiere alguien tomarle a un paciente la tensión arterial y para qué la necesita si ya consta que padezco de ella, eso sin hablar de mi peso o mi altura).

En lo primero que pensé fue en la mili... Es mi tercer tribunal médico y jamás, JAMÁS, había tenido que sufrir las humillaciones y robo de derechos a los que me vi sometida, así que escribo desde el temor y la denuncia.

Aquel "médico" se negó a recoger ninguno de mis informes alegando "que no había espacio suficiente allí para el papeleo de todos los enfermos", aquel señor ya poseía informes médicos personales que no pude contrastar de modo alguno con los míos, mostrándomelos desafiante por si quería "leerlos" y que sólo correspondían a una de las especialidades que me llevan, pero lo más importante: NO QUISO LOS DE OFTALMOLOGÍA. Aquel señor obvió que padezco una enfermedad crónica advirtiéndome que "aquello no era una jubilación", aquel señor no anotó las casi drogas que tengo que ingerir cuando llega la neuralgia ni los medicamentos habituales para el dolor, aquel señor me puso trampas para controlar mi capacidad visual, no pruebas: TRAMPAS. Aquel señor me invitó educadamente a marcharme pues "yo le estaba robando tiempo a otros pacientes", aquel señor no me dejó exponer mi situación, aquel señor me "aconsejó" que me preocupara por mi salud en vez de por mi prestación...

...Aquel señor me recalcó con firmeza policial que la única frase importante para ellos era la última de un informe rutinario de hace más de un año de neurología: "en estos momentos no hay signos que evidencien una Esclerosis Múltiple", convirtiéndola en "sentencia" y advirtiéndome que si no estaba de acuerdo "lo discutiera con mis médicos" pues "no era su problema", como si mi situación pudiera reducirse a esa frase, como si esas citaciones no estuvieran diseñadas a tomar contacto directo con el paciente e intercambiar información con él de manera neutral. En aquel despacho la neutralidad fue absolutamente pisoteada y el miedo usado como estrategia clásica de un interrogatorio judicial de película.

... Aquel señor me hizo llorar de impotencia, fueron muchas las horas ayudada por mi marido para preparar y ordenar la ingente cantidad de informes médicos, pruebas, y demás información que obra en mi poder y que ellos me OBLIGAN a presentar en esos reconocimientos, y me la tuve que llevar por donde me la traje, no pude aportar ni apoyar, ni documentar mi situación durante el último año y medio de enfermedad.

...Aquel señor podría estar robándome el sueño desde hace más de una semana si no me negara a ello desde lo más profundo de mi ser, y a veces cuesta mucho, porque estoy en manos de ese señor y de otros como él, obligados a medir las incapacidades con el mismo rasero que él... Uno de mis doctores, indignado, me ha deseado lo siguiente: <<ojalá en el tribunal te toque "un médico", porque estos lo son, pero les pagan para no comportarse como tales>>.

Más tarde lo supe por conocidos en la materia y médicos de confianza: están tratando por todos los medios de recortar o eliminar pensiones, de ahí el trato policial, los han "adiestrado" para ello, lo importante ahora es "economizar".

Tengo 39 años y aunque a veces me duela el alma aún puedo ir hasta sus oficinas, recopilar toda la información que me exigen, soportar que me citen cualdo les da la gana sin previo aviso te hayan dado o no tus médicos informes para ello (porque esto es otro tema), tragarme la bilis al ver que las citas de las que depende tu comida llegan al buzón sin certificar sabiendo lo que puede significar el no comparecer, tener que faltar a citas médicas importantes para justificar una santa vez más lo que por desgracia padeces, y cada vez que me ocurre pienso en las personas que no puedan, que estén en una cama empotradas, o sin ayuda, o, simplemente, que ese día tengan tremendas diarreas o la tensión por el suelo o por las nubes, vómitos, mareos, dolores... O cualquier lindeza que te impida pensar con cierta lucidez como para "defenderte", sí, porque ante esta nueva saga de administrativos policiales con título de médico hay que DEFENDERSE.

Y estando las cosas como están en España vivir esto en mi propia carne me ha sentado como un latigazo en plena cara.

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Mi/s dolencia/s son raras, desconocidas, no pueden ponerle un nombre porque lo que las provoca no ha dado la cara y puede que nunca la de, y si alguna vez se sabe no será para dar saltos de alegría, una Esclerosis Múltiple, por ejemplo, sería una seria candidata.

Mientras, no puedo negarme a una medicación que según mis propios especialistas "es un veneno necesario para evitar la ceguera" por más que deteriore progresivamente mi organismo y por varios motivos, dejarla no haría desaparecer la enfermedad y sus síntomas: inflamación, dolor, etc... Y además, si optara por otras vías de curación me negarían el subsidio que me mantiene. Lo probé varias veces a pesar de todo, pero nada me sirvió, sinceramente. Ojalá pudiera curarme, ojalá pudiera trabajar, ojalá no tuviera uveítis. Pero la tengo y no es culpa de nadie.

Lo único que exijo es que me dejen "tenerla en paz" porque la indolencia y el aburrimiento patológico de una inmensa mayoría de los especialistas que me tratan ya es para ponerse enfermo, el tener que acudir al hospital, a urgencias cada dos por tres también, el tener un calendario médico que no conoce el significado de la palabra "vacaciones o descanso", más, pero tener que andar luchando contra buRRócratas es lo puto peor.

Me costó aprender a pasar de los que me "miraban raro" porque a pesar de tener algo "tan serio" no se me veía nada en los ojos, esto es la foto de un ojo con uveítis anterior:



Lo que la diferencia de la mía entre otras muchas cosas es que la inflamación se ve, en la intermedia y posterior no porque lo "visible" está tras el ojo y en el caso de la neuritis (inflamación del nervio óptico), en la mayoría de las ocasiones ni si quiera ellos con sus aparatos pueden verlo.

Siempre hay listillos que te juzgan mal, desde "amigos" hasta médicos. Luego tuve que aprender a pasar de los especialistas que te recetan antidepresivos para el dolor neuropático cuando no saben qué mandarte, tratando de engañarte con medicamentos de ese tipo, (¡no estamos hablando de aspirinas!) sin tu consentimiento, para "cerrarte la boca" pensando que te quejas por vicio o que eres una neurótica depresiva y que por ello no mereces mejor trato, que es más sano que reconocer, sencillamente, que no saben qué te pasa.

Luego está "Salud Mental"... Maravilloso apartado de la medicida ortodoxa, no sé quiénes están más fastidiados, si los que la practican o los enfermos, en anécdotas me da para un libro, pero lo curioso es que sus informes suelen ser fundamentales a la hora de darte una incapacidad: debes estar MUY DEPRIMIDO, y francamente: LO CONSIGUEN, no hace falta poner mala cara ni llorar delante de ellos, con llorar para que te den cita antes de un mes y medio ó dos meses ya has gastado lágrimas inútiles.

A lo largo de estos años he encontrado personas estupendas y otras más que desagradables, profesionales mejores y profesionales peores (a mis dos ídolos, que también los tengo, tampoco los nombro por respeto, aunque desgraciadamente no son a los que tengo que ver con más frecuencia, ni "los que mandan") pero ni uno sólo de los estamentos médicos que conozco funciona como debiera, y menos para lo que nos cuesta a todos, yo también coticé mis 14 años.

Sólo me resta decir que antes de la uveítis nunca tuve que usar gafas, no sabía lo que eran la miopía o el astigmatismo, ni si quiera la vista cansada. Mi "manera de ver" así como mi sintomatología es difícil de explicar, sólo puedo aportar que es fluctuante, diferente en cada ojo, que me impide distinguir matices, que es completamente arbitraria e impredecible...


Resumiendo mucho: "VER ME DUELE".

Dejándome en el tintero un centenar de cosas....

Y así me mantengo en TIERRA DE NADIE, tratando de no perder el equilibrio, tratando de mantener lo único que está en mi mano: el ánimo y la cordura, a pesar de los juegos malabares que estar enfermo, en estos momentos, en esta situación y en este país significa.

...Aquí dejo parte de mi sintomatología y sus nombres por si a alguien o a mi misma pueden servir, así como mi frustración, mi agotamiento y mi denuncia. Sólo he aprendido una cosa útil con respecto a "la enfermedad" a lo largo de estos años: callar, ser prudentes y no ejercer nuestro derecho de exigir lo que humanamente y por ley nos corresponde es un craso error que no ayuda a nadie, y al enfermo solo le genera más desgaste físico y psíquico.

Nuestro sistema sanitario no funciona como debiera pero también está en nuestras manos que eso vaya a mejor quitándonos el miedo de encima (y esto me lo tengo que aplicar porque es una asignatura pendiente de años, y tampoco es para menos, no sólo mis ojos, MI SALUD están en sus manos, también tengo que verles contínua e indefinidamente).

He llegado a tener que ver como un farmacéutico me negaba una receta para la ciclosporina concretamente porque no existía ni la marca ni el laboratorio que la fabricaba, a saber: estos medicamentos son muy caros, el laboratorio que los fabrica tiene derecho durante un período de tiempo a verderlos en exclusiva hasta que la ley (si no me equivoco) los obliga a compartir la fórmula para que otros laboratorios puedan fabricar genéricos con los mismos componentes abaratando así su coste. Pues bien, al menos en Andalucía, dicho por los farmacéuticos, para "justificar" la reducción de gastos médicos se han firmado contratos millonarios con laboratorios para estos propósitos pero sin que, en ocasiones, no sólo no se haya empezado a fabricar el mismo, sino sin que existiera si quiera el laboratorio físicamente, con el resultado de estar pagando "todos" dos veces por un sólo medicamento que se sigue comercializando en exclusiva pues no puede faltarle al enfermo. Esta información no le llega a los médicos en cuyos ordenadores aparecen estas marcas como si existieran y los recetan sin problemas evidentes, es el enfermo el que debe volver a consulta, contar el episodio, dejar perplejo al médico y volver a la farmacia
con la nueva receta, el nuevo visado y la cara de imbécil.

Y el gobierno... Mejor lo dejo acá porque no deseo salirme del plano médico pero lo que están haciendo es DE JUZGADO DE GUARDIA y debería poder denunciarse. No sé qué pasará dentro de unas semanas cuando tenga una sentencia pero mientras "haya crisis" no va a salir de "sus sueldos" el dinero para reducir las listas del paro ni las de espera, de hecho se habla incluso de la privatización de la Sanidad Pública y yo me echo a temblar, están robándole a los pobres y a los enfermos, me siento como un "posible brote verde" para las "arcas ¿públicas?"... así que aunque me vengan con el cuento de que mezclo churras con merinas nadie me va a quitar de la cabeza la idea de que de alguna manera, me están mandando a "Libia de reservista"... Para guerras sí hay dinero... Y dejo este tema aparte.

Si deciden quitarme el subsidio me veré obligada a dejar la medicación para poder ganarme el pan aunque sea soportando dolores y pérdidas de visión pero con el cuerpo menos machacado, quizás cuando me quede ciega puede que me lo devuelvan. En cualquier caso todo es una quimera, nadie en su sano juicio contrataría a alguien en mi situación, con bajas y citas médicas constantes, etc. La única vía posible en estos casos, para quien se lo pueda buenamente permitir es hacer uso de abogados durante los "30 días" que gentilmente te ofrece la administración para reclamar.

Es de locos.

Es lo que hay desde el punto de vista de una ciudadana de a pie con sus posibles errores y muy quemada.

Gracias a los que hayan sido capaces de leer hasta aquí.

Espero que vengan mejores tiempos para todos.

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Nota: Siento profundamente no haber podido poner enlaces a toda la terminología médica que he usado pero francamente, llegar a escribir todo esto ya me ha supuesto un esfuerzo considerable, no sólo físico y mental, sino psicológico. Estoy muy agotada y quisiera olvidarme de todo pero resulta bastante complicado. Si alguien está interesado en conocer más sobre estos términos, como digo al principio sólo tiene que escribirlos en Google. Gracias de nuevo. Ojalá ésta sea la primera y la última vez que tenga que escribir de un problema tan personal, y más aún, ojalá sea la última en la que tenga que hacerlo en forma de denuncia.

28 comentarios:

  1. Perpleja, aterrorizada, pasmada... Triste.

    Así me he quedado. No sé qué escribirte. Mi apoyo me parece insuficiente, mi indignación, pobre y mi rabia, baldía.

    Cuanto más se indaga en los vericuetos de las compañías farmacéuticas, más ganas te dan de vomitar. Saber que nuestra salud, nuestra calidad de vida, nuestra vida, están en manos de unos desalmados corruptos y ávidos de dinero... Da escalofríos. ¿Qué otra mejor película de terror?

    Y el gobierno permitiéndolo. Lo peor, si es que aún puede ser peor, es que ninguno de los que venga lo hará mejor, desgraciadamente.

    Pero eres tú quien me preocupa. Que las desgracias nunca vienen solas y, como si no tuvieras suficiente con tu enfermedad, te toca lidiar con burócratas y crisis; con ignorantes y soberbios.

    Que te debía una visita desde hacía días y he tardado demasiado.

    Me temo que mucho he escrito y de poco sirve.

    No te dejes vencer, aunque no veas al enemigo. De otras tormentas has salido, de ésta, también.

    Mis mejores deseos, Sirena.

    Besos,

    Anabel

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  2. Hola Mar, no se que decir, me duelo mucho lo que te está pasando,,,besos primor,,,,,,,,

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  3. Como dices, ojala está tenga que ser la última vez en que tengas que escribir en forma de denuncia… Es una lástima que quienes debieran velar por nuestros derechos, decidiendo dedicarse a profesiones que debieran sentir por vocación y parecen cargadas de tan humano sentido común, acaben convirtiéndose en mercenarios, olvidando, imagino, los sentimientos que en el pasado les hicieron tomar tan humanas decisiones… Quiero pensar que no son la mayoría, pero aun así, siempre serán una parte importante por pocos que sean.

    Te envío un fuertísimo abrazo Mar, siempre, ya lo sabes, con el mejor de los ánimos y mis mejores deseos para que este calvario pase del mejor modo posible, para ti y los tuyos, que también reciben los golpes contigo en estas situaciones.


    …Puedes estar segura que explicas y transmites muy bien cada palabra del texto, que aun con mi pobre técnico lenguaje llego a entender lo suficiente como para saber en que infierno andas metida… el título del post me parece acertadísimo…



    Un beso enorme y otro abrazo mas enorme aún, siempre!!!!

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  4. Durante 4 años viví el infierno en la tierra, me daba pánico que llegara la noche porque significaba que pronto comenzaría un nuevo día de dolor constante ........................ lloré hasta el agotamiento, lloré desesperada y profundamente ......... mi "médico" no quiso hacer NADA... hace dos años me echó de su consulta... NO voy a seguir porque no se trata de mi historia sino de la tuya.

    TE ACOMPAÑO, Y AUNQUE NUNCA PODRÉ SABER COMO TE DUELE, COMO VES, COMO SIENTES CUANDO VIENE UN BROTE, COMO ES TU VIDA.... RECONOZCO EN MI TU CANSANCIO, TU AGOTAMIENTO, TU DESESPERACIÓN, TU IRA, TU INDIGNACIÓN, TU IMPOTENCIA........POR ESO TE ACOMPAÑO, PORQUE YO HE ESTADO AHÍ, EN LA CUEVA PROFUNDA DE LOS HORRORES...

    Preciosa Mar oleada, BENDITA SEAS

    Silvia

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  5. MAr, terrible lo que contás, porque no es solo una enfermedad, es un sistema médico, y hasta la misma sociedad que ignora sobre estos temas.
    Durante años se ha negado que la obesidad es una enfermedad, por lo tanto, se necesita un tratamiento médico para controlarla; y como esta, debe haber otras que no son contempladas como tal.
    Espero que tengas la fortaleza para seguir peleando y gritando también
    Un abrazo inmenso y mis mejores deseos

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  6. Te he leído hasta el final y no me ha resultado pesado, al contrario, tu siempre has sabido expresar con bellas palabras lo mismo que sabes plasmar en tus lienzos. ¿Eres consciente de lo única que eres? ¿A cuántos artistas conoces que sean igual de buenos con la pluma que con el pincel?....
    No permitas que nadie te mire por encima del hombro, que nadie te haga sentir que no eres nadie, no lo permitas. Tu vales más que todos ellos, y lo sabes. Por eso te pido que no guardes tus frustaciones, tus sufrimientos y tus humillaciones en un cajón por miedo al qué dirán o al quién le importa, o a "supuestas represalias". NO MAR, NO. Denuncialo, escribelo en las columnas de "cartas al director" de lo periodicos. No te limites a tu blog. Son muchas las personas que sufren por causas similiares a la tuya. SE SU VOZ; DEFIENDELAS... Ellas no pueden expresarse como tú, por eso te necesitan, TE NECESITAMOS...
    Si algo he aprendido en mi experiencia con burócratas y hospitales es que el que se planta y les hace frente, vence,siempre vence. No están acostumbrados a que la gente exija sus derechos y se dé a valer. Por eso cuando alguien lo hace, les pilla sin defensas. Y como no tienen escusa para defender lo indefendible, optan por intentar subsanar lo antes posible los errores cometidos para que la sangre no llegue al río. Lo peor es que en muchas ocasiones sus errores no pueden enmendarse, es demasiado tarde para todo. PERO ESE NO ES TU CASO.
    UN ABRAZO
    Yolanda

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  7. GRACIAS, GRACIAS, Y GRACIAS... He estado varios días redactando esto, luego tratando de darle una forma coherente y después... Otros tantos pensando si debía o no publicarlo, como ya he dicho por ahí, el MIEDO es el peor de los enemigos, haber hecho esto, haber VOMITADO toda esta porquería no sólo me ha quitado una gran losa de encima sino que me ha regalado más fuerzas para lo que pueda venir.

    Aún estoy cansada del esfuerzo y no exagero, sobre todo emocional, pero me siento contenta, siento que empiezo a hacer "ALGO", algo útil.

    Gracias de nuevo porque es un tostón larguísimo y que lo hayáis leído y encima hayáis opinado e incluso penséis que no es un tostón es un regalo.

    Ojalá las noticias que pueda daros sean mejores, y ojalá estas fuerzas me duren para seguir luchando y seguir algunos de vuestros consejos, gritar más fuerte... Y lo más difícil para mi, aprender a tener firmeza frente a todas las personas en cuyas manos está puesta mi salud y exigir sin callar más.

    Esta mañana el sol luce más fuerte, me ciega más pero no me importa, tengo una sonrisa que hacía tiempo venía necesitando.

    GRACIAS!!!!!

    p.d.: Todo lo que me decís SIRVE, es fuerza, siempre estáis, vuestras experiencias son las mías, gracias por compartirlas.

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  8. mi niña, siento mucho, sentimos mucho contigo, pero nadie sabe mejor que tú y la personas que te acompañan lo que vives cada día!!!! Adelante, tienes todo el derecho y si me permites la obligación de alzar la mano, y gritar, que la voz es lo único que nos queda. Pero confía, Mar, confía!! me alegro de que hayas compartido todo esto aquí, y de que hoy te sientas mejor. te quiero guapa y mucho.Confía!!!

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  9. Yo también lo he leído TODO de arriba a abajo. Nada tostón, no sobra ni una coma. Después de leerlo me da pudor incluso desearte ánimo (¿sólo ánimo?), pero aún así... Seguro que este post ayuda a mucha gente, empezando por ti misma. Un beso

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  10. Hola Mar océana. Te acabo de escribir un comentario laaaargo y chulo, pero algo ha fallado y se ha perdido. Hablaba de vidas raras, de vidas lía-lía, vidas que no vivimos, sino que parecen parasitarnos, agotarnos, consumirnos.

    Hay vidas que parecen ir por ferrocarril, y aún así descarrilan (lo sabes bien). Nosotros siempre hemos ido con alas de cera, y podemos estar orgullosos de haber sobrevivido. Mejor o peor, aquí estamos. Pesamos y ocupamos un lugar en el espacio. No lo olvides.

    Tú no fuiste al médico: fuiste (obligada) a que una apisonadora de no sé cuántas mil toneladas te pasase por encima. Fuiste a que te dijeran que no eres persona, que sólo eres un gasto del que si se puede prescindir, se prescinde. Y posiblemente fuiste pensando que el sistema te protegía, que por fin todo se iba a aclarar, ¡y una mierda! Somos animales domésticos. Nos creímos el cuento de la buena pipa que tantas veces nos contaron.

    Lo siento de verdad. Lo siento mucho, porque sé quién eres, porque te conocí antes de que un viento malo te llenase los ojos de no-sé-qué-itis.

    Si esta entrada te ha servido de desahogo, me alegro. Si estás cansada y decides detenerte un rato a descansar, lo entiendo. Si has decidido que ya está bien y te dedicas a denunciar todo esto, te apoyo. Si crees en algún momento que ha llegado el final, te pregunto: el final de qué?

    Esta entrada me ha dolido mucho, pero te perdono.

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  11. Muy fuerte tu testimonio,siento indignacion y rabia, el hecho de que a uno lo traten mal, humillante etc por medicos o como mencionas por medicos que no saber ser medicos por el comportamiento inhumano con las personas.
    En todos los paises la salud publica siempre es cuentionda, pero no hay que llgar a eso, con tu testimonio y quizas el de muchos ojala hagan eco para que asi se pueda de alguna manera mejorar un poco.
    No se que mas decirte, solo un abrazo y mucho energia.

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  12. Si me dejara me desbordaría, si ahora me lo permitiera, así, como dejar suavemente entreabierta una puertecilla, me desbordaría como una ola sujeta por muros (porque a las olas sólo las pueden contener los muros, a veces).

    Hace poco escribí esto en cualquier lugar: "En los últimos tiempos, cuando se paraba a escuchar sus pensamientos, se sentía como la "voz en off" de una película extraña, ajena, como si fuera otra persona la que viviera mientras ella narraba a pequeños sorbos de metáforas visionarias y moralejas baratas, pero sin un final claro todavía".... Quizás eso sirva te sirva un poco a modo de casi respuesta 3003.

    Tengo resaca de emoción y de risa, de risa de niño feliz "porque sí", también resaca de mundo y "mundanadas", resaca de señales mágicas y resaca de amor... Tanta resaca que ahora siento vacío, un hueco ansioso de más. Un agujero en el alma que me llena entera. Ojalá todos los días fueran como el de ayer.

    Siempre he lucido con orgullo mis alas de cera, mis ganas, mis tropiezos, mis heridas... Estoy acá con todas sus consecuencias. Soy la consecuencia de mis vuelos locos y mis caidas, (pero no nos robaron el cielo, no pudieron, nunca podrán).

    He cambiado, lo sé, lo siento dentro, mudo de piel, no... Mudo de carne, me quedo en los huesos de mi esencia y me reconstruyo; siento esto a cada respiración. Eso siento de día a día.

    Como decía Silvio, "yo sé que hay gente que me quiere, yo sé que hay gente que no me quiere". Parecen palabras tan simples... Y qué verdad que son duras y complejas. Hace falta mucho camino para poder afirmar algo tan grande con los pies en el suelo, la cola en el agua y la cabeza en las nubes. Años...

    Pero hoy, tras ayer y todas sus maravillas la vida continúa. A mi alrededor nada ha cambiado, no he movido grandes cimientos y me esperan las mismas cosas que me esperaban el día anterior. El muro contiene al mar que no quiere desbordarse porque lo inundaría todo de lágrimas, de lágrimas también "porque sí", de lágrimas cargadas de humanadas y negrura, de lágrimas cargadas de tiempo y silencio, de experiencia, y de tanto, tanto, tanto amor recibido, que con "esos que me quieren" hago mi casa fuerte y la lleno, con mis "cuatro pilares" los que deseo seguir teniendo cuando deje esta existencia, no necesito más.

    Vuestro cariño y el regalo que la vida ha tenido generosamente la gentileza de brindarme y que comparte esa casa conmigo lo son todo, no hay más, no quiero ni necesito más. Vosotros que escribísteis acá, vosotros que me leísteis, vosotros que me llamásteis, y aquellos que se saben todo esto de memoria porque me dan la mano a cada amanecer para ayudarme a levantar: mi esposo y mi madre.

    El final de nada... No empieza ni termina, sólo cambia de lugar.

    Y ahora descansar para mañana gritar más alto.

    Mi más sincero beso, cansado, pero emocionado y lleno, pleno, magnífico.

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  13. Lloro, lloro por tí, lloro de rabia e impotencia.

    Un millón de besos, abrazos y todas las formas posibles de cariño demostrable.
    No desistas, continua gritando lo que sientes, sólo reclamas la humanidad que mínimamente se requiere en estos casos a un paciente (que ya lo has sido sufientemente, paciente).

    En el Diario de Sevilla había un periodista (no sé si continua trabajando allí, pero quizás puedan informarte de por donde anda), que se llama Alfonso Pedrosa. Él es una de las personas más valientes de esta profesión ya que se ha dedicado durante años a la denuncia pública de casos de negligencia médica y si tú tienes tu caso tan documentado, si llegas a contactar con él, seguro puede ayudarte o al menos, orientarte de cómo lograr hacer más rudio (que en definitiva es lo que les escuece). Si logras hablar con él dale mi apellido, quizás me recuerde (a mi me ayudó con la difusión de un caso), yo no tengo su número sino ya lo tendrías.

    Salud mi niña

    Panamajack

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  14. Siento mucho que tengas que padecer un calvario tan grande... lo que dices está muy claro y tienes toda la razón... entiendo y comprendo tu denuncia y tu indignación, no es para menos... tu argumentada exposición es un ejemplo de dignidad personal y de defensa de esa dignidad... créme que comprendo tu indignación... ¡no sabes cuánto!; y sé cuánto quema, a nivel psicológico y físico, una situación así, sé que la sensación de soledad e impotencia es infinita y terrible, y sé la valentía que se necesita para enfrentar o afrontar una realidad como la que describes... y sé que tú eres una mujer inteligente y valiente que saldrá victoriosa en esta lucha entre la dignidad personal y la indigna burocracia.

    Besos.

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  15. Escucho tu grito (y tu silencio).
    Escucho olas de tu mar,
    oigo constelaciones: existes.
    Creo en ti.
    Eres.
    Te abrazo.

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  16. me dejaste sin palabras...
    poco o nada puedo aportar para aliviar tu dolor...
    solo que sepas que tu texto em ha llegado al alma...que aunke nadie mas que tu puede hacerse ala idea de cuanto sufres....en cierto modo te entiendo...
    soy madre de un paralitico cerebral de 18 años...asi que imaginate los años que llvo lidiando con la enfermedad y el dolor dia con dia...
    tambien entiendo de tribunales medicos que te valoran el grado de discapacidad...(y de tribunales sociales que te valoran el grado de validez personal)......
    la vida es dura par todos si...
    pero para unos mas que otros...

    mucho animo y sigue luchando...
    un abrazo de corazon

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  17. Quiero responderos a todos pero ando un poco "pallá" y bueno, descubriendo "un mundo" desde que me decidí a publicar esto... Gracias de nuevo una y mil veces por vuestro apoyo... Volveré!!!

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  18. Hola preciosa, siempre en contacto y no sabía nada de tus problemas de salud y esos otros que nos cuentas con los BURROCRATAS.
    Si de los problemas de salud nadie tiene la culpa y además la ciencia siempre nos da esperanza, de los otros los problemas burocraticos, si que podemos decir que hay culpables que te llenan de indignación, impotencia y rabia. Pero te digo una cosa Mar, por mas que les pese, si consigues un informe debidamente cumplimentado y que no deje lugar a dudas de tu enfermedad, redactado por un psiquiatra, oftalmologo, neurologo o cualquier otro especialista, no tendrán mas remedio que acatar las normas establecidas para la incapacidad temporal o permanente, incluso jubilación anticipada. A los "burrocratas" se les gana con un sencillo informe que sea irrebatible. La ayuda de un abogado especialista, sería lo mejor, siempre que se pueda economicamente.
    Intentaré ayudarte de la unica manera que puedo.....Darte información que pueda serte util.
    En algunos hospitales las enfermedades autoinmunes, enfermedades raras o enfermedades geneticas las suelen llevar la unidad de genetica (en muchos casos son medicos pediatras).
    Para los dolores Neuropáticos hay un farmaco a tener en cuenta (si es que aún no te lo han recetado) que se llama LYRICA (pregabalina).
    Por otra parte, en los servicios de Reumatología, recientemente estan utilizando una nueva generación de farmacos, denominados BIOLOGICOS de uso hospitalario para tratar la Esclerosis Multiple y otras muchas enfermedades, con muy buenos resultados.
    Por ultimo, tambien te podría ser de mucha utilidad para aumentar tus defensas, un farmaco que tiene muchos años, pero que sigue siendo muy util y no tiene efectos secundarios, ni contraindicaciones, (solo interacciona con la Digosina) y está financiado por el Sistema Sanitario, con aportación reducida, que no llega a 3 € la caja de 96 capsulas para todo un mes de tratamiento. Podras leer en la web sobre este farmaco cuyo principio activo es Anapsos y tiene tres nombres comerciales: Armaya Fuerte, Regender y Difur..........Tiene un efecto inmumodulador que favorece la estimulación de los Linfocitos Ts y las Celulas Natural Killer (nuestras defensas naturales). Aunque tenga la indicación de psoriasis, dermatitis atopica y otras indicaciones dermaticas, tambien lo utilizan los Otorrinos y medicos de atención primaria para aumentar las defensas en pacientes inmunodeprimidos.
    Me gustaría poder ayudarte mas, pero ya no se me ocurre nada, solo desearte muchisima suerte y que no te rindas, sigue luchando por tus derechos como paciente y tus derechos como persona.......Mucho animo......Muchos besos

    Tu amigo, asturiano
    Alex

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  19. Hola Océano Mar:

    Tu post es un grito desgarrador de denuncia, y me siento impotencia al leerte, por no poder hacer nada por ti, preciosa, aunque te doy un abrazo muy muy muy fuerte para que te sientas arropada con mi cariño y amistad, no te imaginas cuánto siento por todo lo que estás pasando, ójala pronto se solucione todo.

    Pero por favor, no te rindas, lucha, no te pares, lucha por tus derechos, no cierres la puerta a lo que te corresponde, porque verás, que siempre hay luz al final del túnel.

    Y tu mirada siempre estará llena de luz esa luz que desprende tu interior, y nadie hará que la apague.

    Muchos besos grandes, y un abrazo muy muy muy fuerte, amiga.

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  20. Mil besos grandes, llenos de vida y de cariño para ti.

    Te deseo una feliz tarde.

    Y aquí te dejo mi abrazo lleno de energía para que lo sientas muy cerquita, preciosa.

    Te quiero mucho.

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  21. Un millón de gracias PANAMÁ... No desisto, aunque a veces las fuerzas flaquean y la inpotencia devora, aún no me creo que me esté pasando todo esto, bueno, "que esté pasando" porque no soy sólo yo. Estoy esperando "cosas", solucionando... En fin... Aún no puedo "demostrar" con "todas las de la ley" la negligencia, las cosas son más complicadas, y en mi caso en particular... Retorcidas. Lo primero es la salud, luego los juicios, pero si tengo oportunidad intentaré tomar contacto con la persona de la que me hablas. Si llego a conseguir y superar la situación que ahora tengo por delante.

    En cuanto pueda haré una nueva entrada comentando lo que está pasando, de momento mis fuerzas están centradas en seguir caminando.

    Mil besos.

    IMPERSONEM... Gracias por todas y cada una de tus palabras, no sólo agota, es que a veces uno cree estar volviéndose loco al contemplar tanta injusticia y sinrazón. Y lo peor, me repito, soy una entre un millón y afortunada, no estoy sola... Ojalá lleves razón y todo salga bien, aunque aún tendré que esperar y seguir luchando, no sólo por mi salud, sino también por mis derechos. Gracias de nuevo. Un gran abrazo.

    Gracias por creer en mi SIRENA... Mi mar anda turbio y revuelto, un poco gris... Pero es que el cielo esta vez no acompaña, en cualquier caso confío. Abrazo.

    Y tú a mi FIRENZE... No tenía idea de lo que me comentas, así que te me conviertes en un ejemplo más a seguir como el de nuestra querida Klau y otros tantos, porque si en una duele, en un hijo no quiero ni imaginarlo. Esos "tribunales sociales" son los peores, y mira que los otros son malos... Pero estos pueden llegar a un grado de perversión que desgraciadamente despierta en una los peores sentimientos, reprimirlos sólo sirve para envenenarse, así que mejor gritar con fuerza y sacar esa basura de dentro conviertiéndola en algo útil: denuncia e información contra la desinformación.
    "la vida es dura par todos si...
    pero para unos mas que otros..."
    Cuánta razón llevas... Gracias por tus ánimos, seguiré luchando, por mi y por tantos... Un abrazo infinito.

    P.D.: y ya aportas más que mucho con haberme leído y encima haberme escrito, como todos, cada pequeña muestra de cariño es un tesoro que se traduce en más fuerza.

    (continuaré mis respuestas:))

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  22. Buenos días Alex, sabes que quería responderte pero para tu comentario necesitaba tiempo... :)) (ante todo muchísimas gracias amigo asturiano :)))

    Ya estoy en manos de un abogado Alex, especialista en estos casos, ¿por qué? porque me cortaron la incapacidad a la mitad, ¿el dictámen? una única frase de un informe de neurología de hace un año... ¿la causa, la real? "Desde arriba", sin criterio médico alguno se ha dado orden al Ministerio de Sanidad (Trabajo) que se cepillen un 90% de las absolutas ¿por qué? porque ellos recortan donde no les duele. Ahora no puedo extenderme más con este asunto, sólo decirte que no me lo he inventado es la dura realidad. Como dije en mi entrada llevaba una carpeta de unos 7 cm de grosor con informes de todos los colores que exigen lleves y que no quisieron coger, "ya tenían los suyos", he visto los Informes de Síntesis del primer dictamen y las dos últimas resoluciones y no hay argumento alguno que sostenga esta sentencia, y menos "por mejoría", lo ha hecho por la cara.

    La cosa está tan sumamente jodida que es probable que de lo administrativo tenga que pasar a lo judicial, eso puede suponerme casi dos años cobrando un sueldo que de no tener a "gente en mi vida" me dejaría durmiendo debajo de un puente. No es tan fácil porque no ha sido "un error", o algo que me haya pasao a mí sólo, se han cepillado las absolutas. Eso es todo. Están incluso negando pensiones a personas en mucho peor estdo que yo: negándoselas.

    Ya mextenderé en esto más cuando pueda.

    (sigue)---->

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  23. (---->)

    A mi me deberían de llevar varias especialidades, ya te comenté que me llevan sólo tres y entre ellas son incapaces de coordinarse. Dicho por médicos en España no existen (salvo en un hospital en Cayaluña y muy reciente) unidades multidisciplinares con un médico que las coordine. Es vergonzoso... Si puedes échale un ojo a esta entrevista, no es mi caso, pero he sentido cada palabra de esta mujer como mía porque yo también estoy en el limbo de la medicina, en tierra de nadie, sin diagnóstico: http://mi-estrella-de-mar.blogspot.com/2009/05/entrevista-clara-valverde-sobre-el.html

    Esta señora explica muy bien el panorama que nos rodea. Es verdaderamente interesante y esclarecedor, aunque da repeluco pensarlo, lloré mientras lo leía.

    Claro que probé la Lyrica, y la Gabapentiona, y la pregabalina, y no sé cuántas cosas más, en dosis que te harían echarte a temblar. También estuve un tiempo en la unidad del dolor... Todo inútil en mi caso. Lo único que me ayuda es una ampolla de nolotil con tramadol en gotas, una pastilla para dormir y echarme a morir hasta que el dolor (que definen como "del trigémino"), quiera irse. Mientras no es muy duro lo voy controlando con ibuprofenos. En ese sentido y mis médicos lo saben he aprendido a "automedicarme", aunque desearía algo realmente eficaz, pero de momento no me lo "han presentado". Además, llega un momento en el que aprendes a aceptar umbrales de dolor increíbles por la "costumbre".

    Lo d elos fármacos biológicos no lo conozco, aquí al menos no.

    Yo no puedo aumentar mis defensas Alex, estaría haciendo justo lo contrario a lo que se pretende, tengo que tenerlas bajas porque se supone que mi enfermedad es del grupo de las autoinmunes, mis defensas atacan a mis ojos, así que me las tienen que bajar, por ello tomo ciclosporina, es el único fin de este medicamento, inmunodeprimirte para evitar en la medida de lo posible las inflamaciones y la gravedad de estas en caso de que se sigan presentando. Exactamente igual que a un transplantado de riñón.

    Ya aprovecho y te respondo también a lo de la dexametasona. Ya lo conocía aunque no desde hace mucho y aunque sé cuál será la respuesta lo tengo pendiente para preguntar... ¿por qué creo que sé cuál será la respuesta? ya sólo me ponen corticoides cuando es imprescindible, tanto orales como colirios como intravenosos me aumentan la presión ocular y me provocan glaucoma, un implante así en mis ojos sería una bomba de relojería.

    Lo que por un lado me ayuda por otro me destruye Alex, así es el panorama.
    Y esto lo más brevemente que he podido responderte precioso.
    Ahora estoy en mitad de una guerra, de una guerra entre la ley, los médicos, la administración... Y buscando nuevas soluciones. Espero tener mejores noticias pronto y poder contarlas y compartirlas.

    Un abrazo inmenso, muchísimas gracias por tu preocupación y dedicación, me ayudas igualmente. Un abrazo inmenso Alex, muy grande.

    Tu amiga sevillana.

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  24. Hola Mar... He llegado aquí de la manera más inesperada (leer a María tan dulce contigo y pinchar en tu nick) y no tengo palabras (y sé que me entiendes) para hacer un comentario más o menos coherente. Sí, he leído hasta el final, sí, he llorado contigo, sufrido el calvario, entendido tus continuas frustraciones y sí, estoy totalmente dolida y dolorida.
    Decir que lo siento creo que es obvio y no sabes lo que daría por poder hacer leer tu durísimo testimonio a todos aquellos que forman parte de tu "seguimiento sanitario".
    No tengo palabras pero si tengo un corazón que quiere decirte que estoy contigo, que te comprendo y te animo y que desde mi corazón te doy las gracias por tu super esfuerzo en relatarnos y hacernos partícipes de tanto dolor.
    Un abrazo muy cálido y sentido, una caricia por tus cabellos y todo mi cariño y admiración.
    Recuerda que aunque te pueda parecer, no estás sola porque somos muchos los que rezamos y pensamos en ti.

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  25. He leido tu testimonio y me ha impactado ,no encuentro palabras para darte ánimos ,solo que eres muy fuerte y en tu lucha encontrarás la fuerza ..toda mi admiración por tu fortaleza !! un cariñoso saludo...

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  26. Uffff...por donde empezar,porque lugar de tu camino recoger una frase tuya para hacerla mia y hacerme parte de tu pesadilla,tu camino de ida o tu retorno sin fecha aparente.hace unos meses llegue hasta vos aterrorizada por las circunstancias,parecias ser de las pocas que entendia de que estaba hablando,conocias mis mounstruos y mis bichos.En mi caso fue toda una transformacion,siento que mude mi piel y finalmente me converti en libelula ,tan fragil en su vuelo y tan milenaria para resistir.
    No voy a decirte que lo siento,que me duele,que he llorado,todo eso ya lo conozco,fue como mirar un espejo y recorrer mis emociones y mis lagrimas secas.yo he encontrado mi escudo y mi espada,no dejare que se apaguen mis colores sin luchar,sin herir de muerte a quien sea que me diga que no es posible,no dejare que nadie me diga por cuanto tiempo podre ver crecer a mis hijos,no dejare que nadie me ponga fecha de vencimiento,nadie.Ningun mounstruo,ningun medico,ninguna prepaga,ningun gobierno.Aunque las rodillas se doblen bajo el peso de la intolerancia,aunque las lagrimas te bañen por culpa de la ineficacia y el desconocimiento,dales pelea,dale muerte a cada idea oscura que te diga que tus luces van a apagarse,no les creas!no los dejes!Mi trabajo es modelar figuras,cuando todo empezo crei que no podria trabajar mas,ese dia cuando desperte no pude encontrar el rostro de mi hija,pero entre lagrimas e impotencia pude sacar de mis manos montones de libelulas que sin verlas,estaban ahi,no permitas que nadie te diga lo que podes,y lo que no podes,podes todo lo que vos quieras

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  27. Hola, he venido rebotando buscando información sobre la uveítis...me siento en parte identificada contigo, porque aunque aún no haya llegado a esos extremos...llevo desde el 2005 con brotes anuales de uveítis anterior, que se habían resuelto en unas 2 semanas a base de corticoides oculares y ciclopéjico. En estos años tan sólo me han realizado una colonoscopia por tener antecedentes de Chron y por suerte salió negativa...
    Desde hace dos semanas que me comenzó otro brote, a la semana volví al hospital por que los dolores no desaparecían e incluso empeoraban, así que en urgencias me subieron la dosis y a esperar una semana más para que me hicieran una revisión y me hicieran las pruebas "que ma faltaban", vamos, todas. Debo decir que hace dos semanas también me atendió una joven interina que no me miro demasiado bien y me mandó poco tratamiento, también actuó con total normalidad. No digo que la gente joven no valga, pero ya estoy harta de que me miren inexpertos y no sepa lo que tengo o no lo examinen a fondo.

    Esta vez me está costando mucho hacer que el dolor se vaya, además amanezco con el ojo más rojo y me acuesto con dolores de cabeza a la altura de la mejilla, cuenca del ojo, frente...es horrible. El dolor me lo calma un poco el ibuprofeno pero tampoco quiero abusar. También he experimentado que mi visión ha empeorado, viendo como una "nieblina blanca" alrededor de los objetos, me duele al enfocar la visión y al mover el ojo...

    Y me procupa mucho perder la vista por que como tu, yo también me dedico a la creatividad, ilustración y diseño gráfico...tengo 25 años y mi pronóstico laboral no es muy bueno hoy en día, así que si no puedo ejercer mi profesión, no se que voy a hacer.

    Muchas gracias por tus palabras, es un alivio ver que no estás sola. Espero que te sea llevadero y luches por conseguir lo que son tus derechos.

    Un saludo.

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