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| "Mi sala de espera", hacia 2006, Océano Mar. |
(...) más convencida estoy de que debemos ser más activos que nunca y decir “no” a muchas cosas. La pasividad ante la pérdida de derechos sociales y económicos es una de ellas. Estamos obligados a “indignarnos”, a reclamar a qué queremos que se destinen nuestros impuestos, más allá de la casilla de la Iglesia...".
Textos extraídos de "Indignación de una ciudadana con cáncer ante los recortes en la Sanidad pública" , por Magdalena Bandera, periodista.
Mi entrada no iba a titularse así, ni iba a ser encabezada por las palabras de Magda Bandera. Pero el agotamiento me roba energías para usar terminología más radical, porque efectivamente como ella bien explica, ya no me da miedo admitir que pasar por toda esta situación me está radicalizando.
Yo no padezco cáncer aunque desgraciadamente tengo más posibilidades que el resto de mis congéneres por la medicación que me veo obligada a ingerir diariamente. Está de más exponer mi respeto, empatía y admiración absoluta hacia los enfermos de cáncer, pero es cierto que ante esa palabra todo el mundo "parece entender", atemorizarse, agachar la cabeza, asentir sin dudar, quizás presa del miedo que provoca, quizás porque tenemos la certeza de que a todos puede tocarnos aunque vivamos como si "esas cosas sólo le pasaran a los demás". También yo pensaba así antes hasta que me tocó lo mío. Lo mío... Hay amigos que todavía no entienden qué me pasa y no es de extrañar, no lo entiendo ni yo, es más, no lo entienden ni mis médicos.
Yo no padezco cáncer aunque desgraciadamente tengo más posibilidades que el resto de mis congéneres por la medicación que me veo obligada a ingerir diariamente. Está de más exponer mi respeto, empatía y admiración absoluta hacia los enfermos de cáncer, pero es cierto que ante esa palabra todo el mundo "parece entender", atemorizarse, agachar la cabeza, asentir sin dudar, quizás presa del miedo que provoca, quizás porque tenemos la certeza de que a todos puede tocarnos aunque vivamos como si "esas cosas sólo le pasaran a los demás". También yo pensaba así antes hasta que me tocó lo mío. Lo mío... Hay amigos que todavía no entienden qué me pasa y no es de extrañar, no lo entiendo ni yo, es más, no lo entienden ni mis médicos.
No niego que pueda estar equivocada en algunos de mis planteamientos pero deseo, necesito compartir cómo percibe una ciudadana de a pie como yo la situación que estamos viviendo desde el punto de vista que a mí particularmente me ha tocado.
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Como algunos ya sabéis padezco desde 2005 una enfermedad sistémica, autoinmune, degenerativa, crónica, limitante del funcionamiento vital y sin nombre, al menos no fijo, sólo pueden bautizar la sintomatología que la enmascara y esconde con distintos calificativos según a qué parte de mis ojos afecte, allá van sus nombres: uveítis (*) bilateral, pars planitis bilateral (uveítis intermedia), coroiditis bilateral (uveítis posterior), panuveítis bilateral y neuritis óptica bilateral retrobulbar (inflamación del nervio óptico).
(*) La uveítis se define como la inflamación de la úvea, lámina intermedia del ojo que se encuentra entre la esclerótica y la retina, la cual aporta la mayor parte del suministro sanguíneo a la retina. Cada uno de los términos anteriores hace referencia a un tipo diferente de uveítis dependiendo de la zona afectada del ojo.
En el caso de la Panuveítis se ve afectada toda la úvea.
(Para más información con escribir cualquiera de los términos en Google se os abrirá un mundo).
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Aunque nunca lo escondí, por primera vez me decido a hablar de esto abiertamente en mi blog personal.
Yo era Creativa y Diseñadora Gráfica. En 2005 se truncaron mi salud, mi carrera profesional y mi vida. Desde 2007 tengo una incapacidad que jamás hubiera deseado y retrasé todo lo posible pero que cierta y lamentablemente, necesito.
Llevo 5 años y medio combatiendo la ceguera (por generalizar, porque va acompañada de dolores varios y otras sintomatologías) a base de una medicación muy agresiva, la ciclosporina, un inmunosupresor, unida a otras tantas dependiendo del curso de mis síntomas. Esta medicación es paliativa no curativa y acarrea una variopinta ristra de efectos secundarios que sólo pueden ser tratados a su vez con más medicación. Además mantener el organismo inmunodeprimido (con las defensas bajas de manera continuada) llama a cuanta infección pueda pulular a mi alrededor con la consecuencia de más tratamientos, pruebas, etc, siendo necesario un control mensual a través de analíticas de las funciones del hígado y el riñón y diaria de la tensión arterial, para la que a estas alturas, también tengo que medicarme.
No todas mis necesidades médicas están subvencionadas por la Sdad. Social, ni las gafas, ni los tipos de lentes (de mayor o menor opacidad siendo cristales muy especiales y caros), ni las lupas o similares de los que me ayudo cuando la cosa empeora, ni las cremas solares que debo usar a diario por la medicación, ni algunos fármacos para el constipado, ni los parches transdérmicos para evitar quedar embarazada, el método anticonceptivo que mejor tolero dadas mis circunstancias, sumado esto último al hecho de que me lo tienen "no recomendado", por decir prohibido, como también me tienen "no recomendada" las intervenciones bucales, (las piezas dentales se deterioran a gran velocidad debido a la medicación), la exposición solar, etc.
A todo ello debo sumar el hecho de que cuando todo esto empezó tres oftalmólogos metieron la pata hasta las manillas, uno por ignorante, otro por borde y el tercero por listo. Estaba ciega del ojo derecho y aún me decían que "estaba mintiendo". Claro que como "buena ciudadana imbécilmente educada y temerosa" no denuncié a ninguno.
Tampoco me asesoraron jamás para mejorar mi calidad de vida y más teniendo en cuenta la que era mi profesión. Todo lo concerniente a gafas o lentes vino por fuentes externas que por respeto no citaré y con las que siempre estaré en deuda.
Yo era una mujer completamente sana de 33 años que jamás había sufrido ni una fractura, a la que de pronto ingresan y empiezan a hacerle pruebas, a hablarle en chino sin explicarle nada, un mes más tarde de lo debido. Recuperar casi por completo la visión del ojo derecho fue algo por lo que ninguno de mis médicos daba un duro en ese momento, quizás sí si lo hubieran "detectado" a tiempo. Mientras yo me mantenía completamente ajena al calvario que aún me quedaba por delante pensando en que todo pasaría, me curaría y volvería a mi trabajo, lo único que más me importaba después de lograr entender qué me estaba ocurriendo.
La cantidad de química que ha pasado y pasa por mi cuerpo es incalculable y no cura, sólo actúa como parches que retrasan el goteo de la que puede ser la inevitable inundación: la irremediable y dolorosa, literalmente, pérdida total de visión.
No todas mis necesidades médicas están subvencionadas por la Sdad. Social, ni las gafas, ni los tipos de lentes (de mayor o menor opacidad siendo cristales muy especiales y caros), ni las lupas o similares de los que me ayudo cuando la cosa empeora, ni las cremas solares que debo usar a diario por la medicación, ni algunos fármacos para el constipado, ni los parches transdérmicos para evitar quedar embarazada, el método anticonceptivo que mejor tolero dadas mis circunstancias, sumado esto último al hecho de que me lo tienen "no recomendado", por decir prohibido, como también me tienen "no recomendada" las intervenciones bucales, (las piezas dentales se deterioran a gran velocidad debido a la medicación), la exposición solar, etc.
A todo ello debo sumar el hecho de que cuando todo esto empezó tres oftalmólogos metieron la pata hasta las manillas, uno por ignorante, otro por borde y el tercero por listo. Estaba ciega del ojo derecho y aún me decían que "estaba mintiendo". Claro que como "buena ciudadana imbécilmente educada y temerosa" no denuncié a ninguno.
Tampoco me asesoraron jamás para mejorar mi calidad de vida y más teniendo en cuenta la que era mi profesión. Todo lo concerniente a gafas o lentes vino por fuentes externas que por respeto no citaré y con las que siempre estaré en deuda.
Yo era una mujer completamente sana de 33 años que jamás había sufrido ni una fractura, a la que de pronto ingresan y empiezan a hacerle pruebas, a hablarle en chino sin explicarle nada, un mes más tarde de lo debido. Recuperar casi por completo la visión del ojo derecho fue algo por lo que ninguno de mis médicos daba un duro en ese momento, quizás sí si lo hubieran "detectado" a tiempo. Mientras yo me mantenía completamente ajena al calvario que aún me quedaba por delante pensando en que todo pasaría, me curaría y volvería a mi trabajo, lo único que más me importaba después de lograr entender qué me estaba ocurriendo.
La cantidad de química que ha pasado y pasa por mi cuerpo es incalculable y no cura, sólo actúa como parches que retrasan el goteo de la que puede ser la inevitable inundación: la irremediable y dolorosa, literalmente, pérdida total de visión.
A todo esto puedo aportar resumidamente lo que esta sintomatología me provoca, dolores oculares, fotofobia, pérdida de visión progresiva, neuralgias brutales, subida de la tensión ocular (glaucoma) etc, etc, etc...
En cada brote pierdo agudeza visual, a veces con corticoides recupero parte y así sucesivamente, pero a lo largo de un día cualquiera, ésta puede fluctuar de máximos a mínimos indistintamente en cualquiera de mis dos ojos.
Es cierto (o eso me aseguran) que nada más puede hacerse médicamente por mí, pero debo denunciar que entre las tres especialidades médicas que me llevan: medicina interna, oftalmología y neurología, (básicamente, a veces alguna más), no se ponen de acuerdo, cada uno me cuenta cómo va mi película desde un prisma diferente, todos residen en el mismo edificio de consultas externas del hospital, los historiales están a veces en tres consultas diferentes el mismo día separadas por un tramo de escaleras y somos muchos los pacientes "compartidos", lo cierto es que aunque unos afirman que debería estar en seguimiento periódico por neurología, otros lo niegan e incluso algunos otros... Lo olvidan.
Como olvidan usar el teléfono o el ordenador. Y tampoco voy a echarles toda la responsabilidad, el sistema sanitario tiene agujeros para caerse cien veces seguidas por ellos y tropezar otras cien con el mismo peñasco, y el peor es la desidia. No se puede atender a sopotocientos pacientes en una mañana, ni darles a cada uno cinco minutos. Pero en cualquier caso, ése, no es MI PROBLEMA.
No se me hacen reconocimientos regulares con las pruebas necesarias: resonancias magnéticas, analíticas, potenciales evocados... Sólo me revisan cada mes o cada dos meses según ellos vean que hay un brote activo o no, porque si no voy yo a urgencias y no me revisan "no lo ven". Ir a urgencias es un calvario, no sólo robo tiempo a otros pacientes, si se hicieran bien las cosas no sería necesario, y me expongo a más infecciones sino que los oftalmólogos que están de guardia suelen, desgraciadamente, entender menos que yo de uveítis ya que ésta es una especialidad dentro de la oftalmología, y más de una vez me he tenido que volver con "el brote puesto" a casa aunque tuviera la cara descompuesta de dolor y de indignación, sobre todo, cuando algún oftalmólogo normalmente joven se "preocupa en demasía", "procura hacer bien su trabajo" y "molesta" a los "grandes dinosaurios" fastidiándoles la guardia, y entonces te toca ver como entre muecas le dan a entender que no les moleste a ellos, que ni siquiera se moleste él mismo, que "moleste a tus médicos" (que son los que tienen el marrón) y "que vaya aprendiendo cómo fona la cosa"...
...Porque el dolor, señores, entre otras cosas, no se puede medir, ni enseñar.
...Porque es más fácil ridiculizar a un paciente y quitarle importancia a su problema que reconocer que "no se sabe por dónde meterle mano". Y no es tan difícil de entender, hasta yo soy capaz de digerir sin aspavientos, que no tengo cura y que la ciencia tiene un límite.
Porque un sólo episodio de neuritis óptica es, en un elevado tanto por ciento de casos, síntoma de Esclerosis Múltiple y yo no sé cuántos llevo ya, pero cuando alguien nombra esas palabras se convierten en una patata caliente que va pasando de mano en mano como la "falsa monea". Porque los que deberían ocuparse de mis revisiones en Neurología sólo lo hicieron una vez, al principio de los tiempos, porque la segunda y última vez que se me ha hecho una revisión neurológica fue solicitada por mi médico de familia y no por ellos, aunque en los partes conste lo contrario y se apunten el tanto los que debieron hacerlo y "lo olvidaron" o "no lo creyeron necesario". Porque en ambas ocasiones se me ha dado el alta en neurología "sin considerar necesaria una punción lumbar", cosa de agradecer sin duda, pero que por contra, te llena de dudas el alma y la cabeza.
Porque mi oftalmóloga mantiene que tengo una Enfermedad Sistémica de Base (por ejemplo, una Esclerosis), y mis internistas consideran que sólo tengo un problema autoinmune en los ojos, que no es poco, o así me lo quieren hacer ver. Porque otros médicos contemplan con casi absoluta certeza que la Esclerosis está ahí y que lo que convierte mi caso en más raro si cabe es que no aparece.
(Si alguien ha llegado hasta aquí y ha conseguido entender algo, enhorabuena, yo lo he repasado cien veces y aún no estoy segura de haber sabido explicar nada).
Resumiendo muchísimo: de manera constante y desde hace casi 6 años me llevan a la vez una media de 3 a 4 médicos y especialistas incapaces de sentarse y ponerse de acuerdo que me usan como correveidile con papelitos escritos a mano de un lado a otro del hospital sin ser capaces, entre todos, de darme un diagnóstico completo, no estaría nada mal aunque lo acabaran archivando como "Expediente X".
Pero a mi no se me realiza ningún seguimiento periódico por parte de neurología, e insisto, en mis partes se dice "que estoy en continuo seguimiento por ellos", lo cual es absolutamente falso. A veces ni digo lo que me duele ni cuándo por miedo a que me vuelvan a tratar de neurótica, aunque esto sea básico para mi seguimiento pero no importa, me dan con un martillito en la rodilla ¡y ya! Todo ferpecto.
Lo que trato de decir es que no sólo estoy y continuo enferma, sino que tienen que seguir y siguen tratándome para que el empeoramiento se ralentice a costa de minar el resto de mi cuerpo progresivamente porque mi enfermedad es crónica y cursa por brotes.
Esas son todas las esperanzas a las que puedo agarrarme.
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El título de esta entrada iba a ser el siguiente: "¿A Libia como reservista?", ¿por qué?, Por primera vez me decido a escribir sobre esto, a continuación narraré mi experiencia, mi percepción y el por qué he tenido que ocultar mi nombre en mi blog personal y volver a usar un pseudónimo, el único lugar que a lo largo de estos años me ha ayudado a seguir sintiéndome útil a través del dibujo o la escritura cuando he podido ejercitarlos.
Hace dos semanas recibí una citación para la revisión de mi incapacidad. Llegué puntual a la cita, la carta había llegado de imprevisto, urgente, aunque sin certificar como debería haber sido; de perderse las consecuencias hubieran sido catastróficas para mí (imagino que toda posibilidad de provocar un tropiezo "legal" al paciente empieza a ser una costumbre para la administración de este gobierno).
No acudí sola y no era para menos, la incertidumbre y el temor es compañero seguro en estos casos, así que una mano a mi lado no me venía mal ya que además, portaba una carpeta cargada de documentos e informes personales, originales y copias de suma importancia que ellos me reclamaban en la citación y que valen su peso en oro, más ahora que con la informatización de los historiales se están perdiendo cientos de ellos en papel que probablemente acabarán en la basura porque los médicos no pueden sacar más tiempo del que tienen para pasarlos a mano al ordenador (y esto no me lo invento, son "cosas que se escuchan cuando uno frecuenta los hospitales y que se "denuncian" soslayadamente delante de los enfermos).
Llegó mi turno y me senté frente a aquel hombre. Su penetrante mirada de animalillo carroñero disfrazada de impasibilidad me escrutó de arriba a abajo...
- ¿Profesión?
- ¿Edad?...
- ¿Puede pesarse, por favor?
- ¿Puede "leer" cuánto pesa, por favor?
- ¿Cuál es su talla?
En aquel momento no recordaba...
- Suele oscilar entre la 38 y la 42 -le dije perpleja...-
- Me refiero a cuánto mide.
Mi perplejidad aumentó como mi sentido del ridículo...
- 1, 63, 1, 64, no lo sé.
- Siéntese sobre la camilla voy a tomarle la tensión arterial....
(¡¡¡La tensión arterial!!! En ese estado cómo quiere alguien tomarle a un paciente la tensión arterial y para qué la necesita si ya consta que padezco de ella, eso sin hablar de mi peso o mi altura).
En lo primero que pensé fue en la mili... Es mi tercer tribunal médico y jamás, JAMÁS, había tenido que sufrir las humillaciones y robo de derechos a los que me vi sometida, así que escribo desde el temor y la denuncia.
Aquel "médico" se negó a recoger ninguno de mis informes alegando "que no había espacio suficiente allí para el papeleo de todos los enfermos", aquel señor ya poseía informes médicos personales que no pude contrastar de modo alguno con los míos, mostrándomelos desafiante por si quería "leerlos" y que sólo correspondían a una de las especialidades que me llevan, pero lo más importante: NO QUISO LOS DE OFTALMOLOGÍA. Aquel señor obvió que padezco una enfermedad crónica advirtiéndome que "aquello no era una jubilación", aquel señor no anotó las casi drogas que tengo que ingerir cuando llega la neuralgia ni los medicamentos habituales para el dolor, aquel señor me puso trampas para controlar mi capacidad visual, no pruebas: TRAMPAS. Aquel señor me invitó educadamente a marcharme pues "yo le estaba robando tiempo a otros pacientes", aquel señor no me dejó exponer mi situación, aquel señor me "aconsejó" que me preocupara por mi salud en vez de por mi prestación...
...Aquel señor me recalcó con firmeza policial que la única frase importante para ellos era la última de un informe rutinario de hace más de un año de neurología: "en estos momentos no hay signos que evidencien una Esclerosis Múltiple", convirtiéndola en "sentencia" y advirtiéndome que si no estaba de acuerdo "lo discutiera con mis médicos" pues "no era su problema", como si mi situación pudiera reducirse a esa frase, como si esas citaciones no estuvieran diseñadas a tomar contacto directo con el paciente e intercambiar información con él de manera neutral. En aquel despacho la neutralidad fue absolutamente pisoteada y el miedo usado como estrategia clásica de un interrogatorio judicial de película.
... Aquel señor me hizo llorar de impotencia, fueron muchas las horas ayudada por mi marido para preparar y ordenar la ingente cantidad de informes médicos, pruebas, y demás información que obra en mi poder y que ellos me OBLIGAN a presentar en esos reconocimientos, y me la tuve que llevar por donde me la traje, no pude aportar ni apoyar, ni documentar mi situación durante el último año y medio de enfermedad.
...Aquel señor podría estar robándome el sueño desde hace más de una semana si no me negara a ello desde lo más profundo de mi ser, y a veces cuesta mucho, porque estoy en manos de ese señor y de otros como él, obligados a medir las incapacidades con el mismo rasero que él... Uno de mis doctores, indignado, me ha deseado lo siguiente: <<ojalá en el tribunal te toque "un médico", porque estos lo son, pero les pagan para no comportarse como tales>>.
Más tarde lo supe por conocidos en la materia y médicos de confianza: están tratando por todos los medios de recortar o eliminar pensiones, de ahí el trato policial, los han "adiestrado" para ello, lo importante ahora es "economizar".
Tengo 39 años y aunque a veces me duela el alma aún puedo ir hasta sus oficinas, recopilar toda la información que me exigen, soportar que me citen cualdo les da la gana sin previo aviso te hayan dado o no tus médicos informes para ello (porque esto es otro tema), tragarme la bilis al ver que las citas de las que depende tu comida llegan al buzón sin certificar sabiendo lo que puede significar el no comparecer, tener que faltar a citas médicas importantes para justificar una santa vez más lo que por desgracia padeces, y cada vez que me ocurre pienso en las personas que no puedan, que estén en una cama empotradas, o sin ayuda, o, simplemente, que ese día tengan tremendas diarreas o la tensión por el suelo o por las nubes, vómitos, mareos, dolores... O cualquier lindeza que te impida pensar con cierta lucidez como para "defenderte", sí, porque ante esta nueva saga de administrativos policiales con título de médico hay que DEFENDERSE.
Y estando las cosas como están en España vivir esto en mi propia carne me ha sentado como un latigazo en plena cara.
Mi/s dolencia/s son raras, desconocidas, no pueden ponerle un nombre porque lo que las provoca no ha dado la cara y puede que nunca la de, y si alguna vez se sabe no será para dar saltos de alegría, una Esclerosis Múltiple, por ejemplo, sería una seria candidata.
Mientras, no puedo negarme a una medicación que según mis propios especialistas "es un veneno necesario para evitar la ceguera" por más que deteriore progresivamente mi organismo y por varios motivos, dejarla no haría desaparecer la enfermedad y sus síntomas: inflamación, dolor, etc... Y además, si optara por otras vías de curación me negarían el subsidio que me mantiene. Lo probé varias veces a pesar de todo, pero nada me sirvió, sinceramente. Ojalá pudiera curarme, ojalá pudiera trabajar, ojalá no tuviera uveítis. Pero la tengo y no es culpa de nadie.
Lo único que exijo es que me dejen "tenerla en paz" porque la indolencia y el aburrimiento patológico de una inmensa mayoría de los especialistas que me tratan ya es para ponerse enfermo, el tener que acudir al hospital, a urgencias cada dos por tres también, el tener un calendario médico que no conoce el significado de la palabra "vacaciones o descanso", más, pero tener que andar luchando contra buRRócratas es lo puto peor.
Me costó aprender a pasar de los que me "miraban raro" porque a pesar de tener algo "tan serio" no se me veía nada en los ojos, esto es la foto de un ojo con uveítis anterior:
Lo que la diferencia de la mía entre otras muchas cosas es que la inflamación se ve, en la intermedia y posterior no porque lo "visible" está tras el ojo y en el caso de la neuritis (inflamación del nervio óptico), en la mayoría de las ocasiones ni si quiera ellos con sus aparatos pueden verlo.
Siempre hay listillos que te juzgan mal, desde "amigos" hasta médicos. Luego tuve que aprender a pasar de los especialistas que te recetan antidepresivos para el dolor neuropático cuando no saben qué mandarte, tratando de engañarte con medicamentos de ese tipo, (¡no estamos hablando de aspirinas!) sin tu consentimiento, para "cerrarte la boca" pensando que te quejas por vicio o que eres una neurótica depresiva y que por ello no mereces mejor trato, que es más sano que reconocer, sencillamente, que no saben qué te pasa.
Luego está "Salud Mental"... Maravilloso apartado de la medicida ortodoxa, no sé quiénes están más fastidiados, si los que la practican o los enfermos, en anécdotas me da para un libro, pero lo curioso es que sus informes suelen ser fundamentales a la hora de darte una incapacidad: debes estar MUY DEPRIMIDO, y francamente: LO CONSIGUEN, no hace falta poner mala cara ni llorar delante de ellos, con llorar para que te den cita antes de un mes y medio ó dos meses ya has gastado lágrimas inútiles.
A lo largo de estos años he encontrado personas estupendas y otras más que desagradables, profesionales mejores y profesionales peores (a mis dos ídolos, que también los tengo, tampoco los nombro por respeto, aunque desgraciadamente no son a los que tengo que ver con más frecuencia, ni "los que mandan") pero ni uno sólo de los estamentos médicos que conozco funciona como debiera, y menos para lo que nos cuesta a todos, yo también coticé mis 14 años.
Sólo me resta decir que antes de la uveítis nunca tuve que usar gafas, no sabía lo que eran la miopía o el astigmatismo, ni si quiera la vista cansada. Mi "manera de ver" así como mi sintomatología es difícil de explicar, sólo puedo aportar que es fluctuante, diferente en cada ojo, que me impide distinguir matices, que es completamente arbitraria e impredecible...
Resumiendo mucho: "VER ME DUELE".
Dejándome en el tintero un centenar de cosas....
Y así me mantengo en TIERRA DE NADIE, tratando de no perder el equilibrio, tratando de mantener lo único que está en mi mano: el ánimo y la cordura, a pesar de los juegos malabares que estar enfermo, en estos momentos, en esta situación y en este país significa.
...Aquí dejo parte de mi sintomatología y sus nombres por si a alguien o a mi misma pueden servir, así como mi frustración, mi agotamiento y mi denuncia. Sólo he aprendido una cosa útil con respecto a "la enfermedad" a lo largo de estos años: callar, ser prudentes y no ejercer nuestro derecho de exigir lo que humanamente y por ley nos corresponde es un craso error que no ayuda a nadie, y al enfermo solo le genera más desgaste físico y psíquico.
Nuestro sistema sanitario no funciona como debiera pero también está en nuestras manos que eso vaya a mejor quitándonos el miedo de encima (y esto me lo tengo que aplicar porque es una asignatura pendiente de años, y tampoco es para menos, no sólo mis ojos, MI SALUD están en sus manos, también tengo que verles contínua e indefinidamente).
He llegado a tener que ver como un farmacéutico me negaba una receta para la ciclosporina concretamente porque no existía ni la marca ni el laboratorio que la fabricaba, a saber: estos medicamentos son muy caros, el laboratorio que los fabrica tiene derecho durante un período de tiempo a verderlos en exclusiva hasta que la ley (si no me equivoco) los obliga a compartir la fórmula para que otros laboratorios puedan fabricar genéricos con los mismos componentes abaratando así su coste. Pues bien, al menos en Andalucía, dicho por los farmacéuticos, para "justificar" la reducción de gastos médicos se han firmado contratos millonarios con laboratorios para estos propósitos pero sin que, en ocasiones, no sólo no se haya empezado a fabricar el mismo, sino sin que existiera si quiera el laboratorio físicamente, con el resultado de estar pagando "todos" dos veces por un sólo medicamento que se sigue comercializando en exclusiva pues no puede faltarle al enfermo. Esta información no le llega a los médicos en cuyos ordenadores aparecen estas marcas como si existieran y los recetan sin problemas evidentes, es el enfermo el que debe volver a consulta, contar el episodio, dejar perplejo al médico y volver a la farmacia
con la nueva receta, el nuevo visado y la cara de imbécil.
Y el gobierno... Mejor lo dejo acá porque no deseo salirme del plano médico pero lo que están haciendo es DE JUZGADO DE GUARDIA y debería poder denunciarse. No sé qué pasará dentro de unas semanas cuando tenga una sentencia pero mientras "haya crisis" no va a salir de "sus sueldos" el dinero para reducir las listas del paro ni las de espera, de hecho se habla incluso de la privatización de la Sanidad Pública y yo me echo a temblar, están robándole a los pobres y a los enfermos, me siento como un "posible brote verde" para las "arcas ¿públicas?"... así que aunque me vengan con el cuento de que mezclo churras con merinas nadie me va a quitar de la cabeza la idea de que de alguna manera, me están mandando a "Libia de reservista"... Para guerras sí hay dinero... Y dejo este tema aparte.
Si deciden quitarme el subsidio me veré obligada a dejar la medicación para poder ganarme el pan aunque sea soportando dolores y pérdidas de visión pero con el cuerpo menos machacado, quizás cuando me quede ciega puede que me lo devuelvan. En cualquier caso todo es una quimera, nadie en su sano juicio contrataría a alguien en mi situación, con bajas y citas médicas constantes, etc. La única vía posible en estos casos, para quien se lo pueda buenamente permitir es hacer uso de abogados durante los "30 días" que gentilmente te ofrece la administración para reclamar.
Es de locos.
Es lo que hay desde el punto de vista de una ciudadana de a pie con sus posibles errores y muy quemada.
Gracias a los que hayan sido capaces de leer hasta aquí.
Espero que vengan mejores tiempos para todos.
Nota: Siento profundamente no haber podido poner enlaces a toda la terminología médica que he usado pero francamente, llegar a escribir todo esto ya me ha supuesto un esfuerzo considerable, no sólo físico y mental, sino psicológico. Estoy muy agotada y quisiera olvidarme de todo pero resulta bastante complicado. Si alguien está interesado en conocer más sobre estos términos, como digo al principio sólo tiene que escribirlos en Google. Gracias de nuevo. Ojalá ésta sea la primera y la última vez que tenga que escribir de un problema tan personal, y más aún, ojalá sea la última en la que tenga que hacerlo en forma de denuncia.
(¡¡¡La tensión arterial!!! En ese estado cómo quiere alguien tomarle a un paciente la tensión arterial y para qué la necesita si ya consta que padezco de ella, eso sin hablar de mi peso o mi altura).
En lo primero que pensé fue en la mili... Es mi tercer tribunal médico y jamás, JAMÁS, había tenido que sufrir las humillaciones y robo de derechos a los que me vi sometida, así que escribo desde el temor y la denuncia.
Aquel "médico" se negó a recoger ninguno de mis informes alegando "que no había espacio suficiente allí para el papeleo de todos los enfermos", aquel señor ya poseía informes médicos personales que no pude contrastar de modo alguno con los míos, mostrándomelos desafiante por si quería "leerlos" y que sólo correspondían a una de las especialidades que me llevan, pero lo más importante: NO QUISO LOS DE OFTALMOLOGÍA. Aquel señor obvió que padezco una enfermedad crónica advirtiéndome que "aquello no era una jubilación", aquel señor no anotó las casi drogas que tengo que ingerir cuando llega la neuralgia ni los medicamentos habituales para el dolor, aquel señor me puso trampas para controlar mi capacidad visual, no pruebas: TRAMPAS. Aquel señor me invitó educadamente a marcharme pues "yo le estaba robando tiempo a otros pacientes", aquel señor no me dejó exponer mi situación, aquel señor me "aconsejó" que me preocupara por mi salud en vez de por mi prestación...
...Aquel señor me recalcó con firmeza policial que la única frase importante para ellos era la última de un informe rutinario de hace más de un año de neurología: "en estos momentos no hay signos que evidencien una Esclerosis Múltiple", convirtiéndola en "sentencia" y advirtiéndome que si no estaba de acuerdo "lo discutiera con mis médicos" pues "no era su problema", como si mi situación pudiera reducirse a esa frase, como si esas citaciones no estuvieran diseñadas a tomar contacto directo con el paciente e intercambiar información con él de manera neutral. En aquel despacho la neutralidad fue absolutamente pisoteada y el miedo usado como estrategia clásica de un interrogatorio judicial de película.
... Aquel señor me hizo llorar de impotencia, fueron muchas las horas ayudada por mi marido para preparar y ordenar la ingente cantidad de informes médicos, pruebas, y demás información que obra en mi poder y que ellos me OBLIGAN a presentar en esos reconocimientos, y me la tuve que llevar por donde me la traje, no pude aportar ni apoyar, ni documentar mi situación durante el último año y medio de enfermedad.
...Aquel señor podría estar robándome el sueño desde hace más de una semana si no me negara a ello desde lo más profundo de mi ser, y a veces cuesta mucho, porque estoy en manos de ese señor y de otros como él, obligados a medir las incapacidades con el mismo rasero que él... Uno de mis doctores, indignado, me ha deseado lo siguiente: <<ojalá en el tribunal te toque "un médico", porque estos lo son, pero les pagan para no comportarse como tales>>.
Más tarde lo supe por conocidos en la materia y médicos de confianza: están tratando por todos los medios de recortar o eliminar pensiones, de ahí el trato policial, los han "adiestrado" para ello, lo importante ahora es "economizar".
Tengo 39 años y aunque a veces me duela el alma aún puedo ir hasta sus oficinas, recopilar toda la información que me exigen, soportar que me citen cualdo les da la gana sin previo aviso te hayan dado o no tus médicos informes para ello (porque esto es otro tema), tragarme la bilis al ver que las citas de las que depende tu comida llegan al buzón sin certificar sabiendo lo que puede significar el no comparecer, tener que faltar a citas médicas importantes para justificar una santa vez más lo que por desgracia padeces, y cada vez que me ocurre pienso en las personas que no puedan, que estén en una cama empotradas, o sin ayuda, o, simplemente, que ese día tengan tremendas diarreas o la tensión por el suelo o por las nubes, vómitos, mareos, dolores... O cualquier lindeza que te impida pensar con cierta lucidez como para "defenderte", sí, porque ante esta nueva saga de administrativos policiales con título de médico hay que DEFENDERSE.
Y estando las cosas como están en España vivir esto en mi propia carne me ha sentado como un latigazo en plena cara.
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Mi/s dolencia/s son raras, desconocidas, no pueden ponerle un nombre porque lo que las provoca no ha dado la cara y puede que nunca la de, y si alguna vez se sabe no será para dar saltos de alegría, una Esclerosis Múltiple, por ejemplo, sería una seria candidata.
Mientras, no puedo negarme a una medicación que según mis propios especialistas "es un veneno necesario para evitar la ceguera" por más que deteriore progresivamente mi organismo y por varios motivos, dejarla no haría desaparecer la enfermedad y sus síntomas: inflamación, dolor, etc... Y además, si optara por otras vías de curación me negarían el subsidio que me mantiene. Lo probé varias veces a pesar de todo, pero nada me sirvió, sinceramente. Ojalá pudiera curarme, ojalá pudiera trabajar, ojalá no tuviera uveítis. Pero la tengo y no es culpa de nadie.
Lo único que exijo es que me dejen "tenerla en paz" porque la indolencia y el aburrimiento patológico de una inmensa mayoría de los especialistas que me tratan ya es para ponerse enfermo, el tener que acudir al hospital, a urgencias cada dos por tres también, el tener un calendario médico que no conoce el significado de la palabra "vacaciones o descanso", más, pero tener que andar luchando contra buRRócratas es lo puto peor.
Me costó aprender a pasar de los que me "miraban raro" porque a pesar de tener algo "tan serio" no se me veía nada en los ojos, esto es la foto de un ojo con uveítis anterior:
Lo que la diferencia de la mía entre otras muchas cosas es que la inflamación se ve, en la intermedia y posterior no porque lo "visible" está tras el ojo y en el caso de la neuritis (inflamación del nervio óptico), en la mayoría de las ocasiones ni si quiera ellos con sus aparatos pueden verlo.
Siempre hay listillos que te juzgan mal, desde "amigos" hasta médicos. Luego tuve que aprender a pasar de los especialistas que te recetan antidepresivos para el dolor neuropático cuando no saben qué mandarte, tratando de engañarte con medicamentos de ese tipo, (¡no estamos hablando de aspirinas!) sin tu consentimiento, para "cerrarte la boca" pensando que te quejas por vicio o que eres una neurótica depresiva y que por ello no mereces mejor trato, que es más sano que reconocer, sencillamente, que no saben qué te pasa.
Luego está "Salud Mental"... Maravilloso apartado de la medicida ortodoxa, no sé quiénes están más fastidiados, si los que la practican o los enfermos, en anécdotas me da para un libro, pero lo curioso es que sus informes suelen ser fundamentales a la hora de darte una incapacidad: debes estar MUY DEPRIMIDO, y francamente: LO CONSIGUEN, no hace falta poner mala cara ni llorar delante de ellos, con llorar para que te den cita antes de un mes y medio ó dos meses ya has gastado lágrimas inútiles.
A lo largo de estos años he encontrado personas estupendas y otras más que desagradables, profesionales mejores y profesionales peores (a mis dos ídolos, que también los tengo, tampoco los nombro por respeto, aunque desgraciadamente no son a los que tengo que ver con más frecuencia, ni "los que mandan") pero ni uno sólo de los estamentos médicos que conozco funciona como debiera, y menos para lo que nos cuesta a todos, yo también coticé mis 14 años.
Sólo me resta decir que antes de la uveítis nunca tuve que usar gafas, no sabía lo que eran la miopía o el astigmatismo, ni si quiera la vista cansada. Mi "manera de ver" así como mi sintomatología es difícil de explicar, sólo puedo aportar que es fluctuante, diferente en cada ojo, que me impide distinguir matices, que es completamente arbitraria e impredecible...
Resumiendo mucho: "VER ME DUELE".
Dejándome en el tintero un centenar de cosas....
Y así me mantengo en TIERRA DE NADIE, tratando de no perder el equilibrio, tratando de mantener lo único que está en mi mano: el ánimo y la cordura, a pesar de los juegos malabares que estar enfermo, en estos momentos, en esta situación y en este país significa.
...Aquí dejo parte de mi sintomatología y sus nombres por si a alguien o a mi misma pueden servir, así como mi frustración, mi agotamiento y mi denuncia. Sólo he aprendido una cosa útil con respecto a "la enfermedad" a lo largo de estos años: callar, ser prudentes y no ejercer nuestro derecho de exigir lo que humanamente y por ley nos corresponde es un craso error que no ayuda a nadie, y al enfermo solo le genera más desgaste físico y psíquico.
Nuestro sistema sanitario no funciona como debiera pero también está en nuestras manos que eso vaya a mejor quitándonos el miedo de encima (y esto me lo tengo que aplicar porque es una asignatura pendiente de años, y tampoco es para menos, no sólo mis ojos, MI SALUD están en sus manos, también tengo que verles contínua e indefinidamente).
He llegado a tener que ver como un farmacéutico me negaba una receta para la ciclosporina concretamente porque no existía ni la marca ni el laboratorio que la fabricaba, a saber: estos medicamentos son muy caros, el laboratorio que los fabrica tiene derecho durante un período de tiempo a verderlos en exclusiva hasta que la ley (si no me equivoco) los obliga a compartir la fórmula para que otros laboratorios puedan fabricar genéricos con los mismos componentes abaratando así su coste. Pues bien, al menos en Andalucía, dicho por los farmacéuticos, para "justificar" la reducción de gastos médicos se han firmado contratos millonarios con laboratorios para estos propósitos pero sin que, en ocasiones, no sólo no se haya empezado a fabricar el mismo, sino sin que existiera si quiera el laboratorio físicamente, con el resultado de estar pagando "todos" dos veces por un sólo medicamento que se sigue comercializando en exclusiva pues no puede faltarle al enfermo. Esta información no le llega a los médicos en cuyos ordenadores aparecen estas marcas como si existieran y los recetan sin problemas evidentes, es el enfermo el que debe volver a consulta, contar el episodio, dejar perplejo al médico y volver a la farmacia
con la nueva receta, el nuevo visado y la cara de imbécil.
Y el gobierno... Mejor lo dejo acá porque no deseo salirme del plano médico pero lo que están haciendo es DE JUZGADO DE GUARDIA y debería poder denunciarse. No sé qué pasará dentro de unas semanas cuando tenga una sentencia pero mientras "haya crisis" no va a salir de "sus sueldos" el dinero para reducir las listas del paro ni las de espera, de hecho se habla incluso de la privatización de la Sanidad Pública y yo me echo a temblar, están robándole a los pobres y a los enfermos, me siento como un "posible brote verde" para las "arcas ¿públicas?"... así que aunque me vengan con el cuento de que mezclo churras con merinas nadie me va a quitar de la cabeza la idea de que de alguna manera, me están mandando a "Libia de reservista"... Para guerras sí hay dinero... Y dejo este tema aparte.
Si deciden quitarme el subsidio me veré obligada a dejar la medicación para poder ganarme el pan aunque sea soportando dolores y pérdidas de visión pero con el cuerpo menos machacado, quizás cuando me quede ciega puede que me lo devuelvan. En cualquier caso todo es una quimera, nadie en su sano juicio contrataría a alguien en mi situación, con bajas y citas médicas constantes, etc. La única vía posible en estos casos, para quien se lo pueda buenamente permitir es hacer uso de abogados durante los "30 días" que gentilmente te ofrece la administración para reclamar.
Es de locos.
Es lo que hay desde el punto de vista de una ciudadana de a pie con sus posibles errores y muy quemada.
Gracias a los que hayan sido capaces de leer hasta aquí.
Espero que vengan mejores tiempos para todos.
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